martes, 6 de octubre de 2015

dos años despues....



Hace casi dos años que no escribo...nuestra vida ha cambiado por completo. Llego a nuestras vidas Pedro, para llenarnos de alegria.
Tambien ha llegado para conocer sentimientos como los celos...o para aprender a compartir. Pedro tiene casi dos años. Podemos decir que joaquin recien se esta amoldando al nuevo integrante. lo cuida mucho. aunque ya ha aprendido a defenderse y cuando el inquieto bebe le quita las cosas se ha ligado mas de un coscorron!! jajaja
Joaquin ya tiene siete años, es un nene hermoso y muy feliz. Ha adquirido mucho leguaje y poco a poco empieza a hacer frases. Eso si !!!domina vocabulario en ingles y en portugues! jajaa
Joaquin con Pedro recien nacido
En cuanto a interaccion nos busca, le gusta estar con gente. ya no se aisla solo en el cuarto. le gusta estar entre nosotros. Es hiperactivo...salta sin parar!!!! :)
Ha aprendido a leer solo, muy fluido. eso le permite mas facilmente adquirir lenguaje nuevo.
Hace un año cambiamos de cole y eso nos cambio la vida! Lo mantiene ocupado todo el dia. va feliz, empezo a interactuar con sus pares de a poco... El ama su cole!!!!
En este camino vamos aprendiendo a ser mas tolerantes, a sortear cada vez desafios mas complejos. a veces es dificil mantener la cordura y el eje de todo esto...pero cuento con el apoyo de mi marido que es un ser excepcional que siempre tiene la palabra justa para mi.
Joaco en el cole compartiendo un picnic
Vamos siempre de la mano, acompañando a nuestros hijos. no importa lo engorroso que sea el camino, sabemos que toda tormenta pasa y nos da un instante de tranquilidad, de felicidad y el final del camino no es otro que la vida misma... ni mas triste ni mas feliz que la de ningun otro mortal....

lunes, 28 de octubre de 2013

cambios y mas cambios

Empezamos una nueva etapa, Joaqui cambió de equipo y parece q vamos muy bien. Bajamos la cantidad de horas, ya que estaba saturado y pareció funcionar.
Empezamos a limitar las horas de tecnologia y eso ayudo mucho a su conexion. esta super atento, hablando mucho.
adora cocinar conmigo, juega a ponerse nuestros zapatos, trepar, bailar y le encanta dibujar. cosas que hace tan solo unos meses no tenian nada de interés para el. está muy pegado con su papá! lo busca muchisimo y disfruta el tiempo con él.
superamos la etapa de hacerse pis, va asimilando la llegada de su hermanito jeje.
creo q empezamosmuna etapa muy positiva...a relajarse y disfrutarla !!!

miércoles, 21 de agosto de 2013

Embarazadisimos!

Para los que no saben la nueva, estamos embarazadisimos de 19 semanas!! Es un hijo planificado, deseabamos mucho darle un hermanit@ a joaqui. Alguien con quien compartir, jugar o pelear.
Joaquin esta bastante nervioso con el tema, se hace pis encima y todavia no nació!! Lo que nos espera!!
Pero estamos felices de agrandar esta hermosa familia, seguir apostando al amor y atrevernos a nuevos desafios!!
Yo me siento muy bien, estoy activa, trato de estar super presente con joaco, pero el necesita mas! Jeje quiere pasar 24 horas conmigo jeje... pero vamos a ir trabajando el despegue para cuando llegue el nuevo integrante.
Estamos realmente felices, acomodandonos a la idea de que seremos 4, de que nos espera un periodo bravo, pero caminando por el camino que elegimos...

jueves, 1 de agosto de 2013

QUE ES INTEGRACION SENSORIAL?


La Integración Sensorial  es el modo en que el SNC organiza los estímulos provenientes del medio ambiente, transformándolos  en sensaciones que  activan una respuesta  adaptativa  a los requerimientos  de ese medio.

- Una respuesta adaptativa es aquella por la cual el individuo responde con éxito a alguna demanda del ambiente o aprende algo nuevo. (Ayres 1972, 1979)
La Integración Sensorial también me permite  estar en un nivel de alerta óptimo, (para  recibir la pelota que lanza mi compañero sin que me golpee) o registrar las sensaciones del propio cuerpo y actuar en consecuencia (me duele la espalda porque estoy mal sentado, lo corrijo)
- Para que una respuesta sea adecuada es necesario que el individuo se involucre activamente en la misma, con un propósito o sentido  y que esa respuesta sea acorde a su momento evolutivo y al entorno social en que se encuentra.( cuando el bebe comienza a comer todos festejamos que se estire para agarrar la comida y la lleve a la boca con sus manos, pero nadie aprueba que un niño de 8 años lo siga haciendo de esa manera)

¿COMO ES EL PROCESO DE INTEGRACION SENSORIAL?

 Hay 3 momentos y un resultado

·         Registro de sensaciones :el sistema sensorial (táctil , vestibular o propioceptivo) detecta la información del ambiente o de su propio cuerpo.(hace frio esta mañana)
·         Modulación de sensaciones: el SNC ajusta la intensidad de los estímulos de modo que  la persona pueda mantener  su nivel de alerta, atención o activación en aquello que es relevante para un funcionamiento óptimo.
 ( cruzar la calle en el momento que tengo luz verde aunque mis amigos me estén  contando la película que vieron ayer)
·         Discriminación de sensaciones: permite conocer la calidad e intensidad del estimulo, sus cualidades, tiene que ver con un  proceso de aprendizaje , de conocimiento previo (encontrar  un pañuelo de papel en la cartera sin mirar, reconocer por el sabor si la leche está cortada)

 El resultado son las
Praxias: acciones directas sobre el medio ambiente.
Requieren un proceso de aprendizaje, repetición y automatización. Nos permiten interactuar con el medio, y se relacionan directamente con la Planificación Motriz ( capacidad de pensar una acción antes de ponerla en práctica, aparece cada vez que nos enfrentamos a un nuevo aprendizaje o experiencia, por ej escribir, iniciarse en  un deporte, andar en bicicleta, subirnos a un juego inflable…si tenemos un sistema sensorial indemne, la acción se automatiza y ya no es necesario planificarla nuevamente)
  

¿QUE SUCEDE CUANDO HAY DISFUNCIONES EN EL PROCESO DE INTEGRACION SENSORIAL?

Debemos aclara en primer término , que si bien la  IS es receptiva de todos los sistemas sensoriales,  trabaja básicamente procesando la información que proviene de los llamados sistemas somato sensoriales: Táctil, Vestibular y Propioceptivo
Cuando hay disfunciones lo que observamos son hipo o hiper respuestas  en estos sistemas.
 Veamos algunos ejemplos:
·         Son niños que se mueven constantemente sin un objetivo concreto: tocan, exploran rompen, tiran… el ambiente en el que están es siempre un desorden, y al llegar a un lugar nuevo mantienen la misma conducta, no importa donde vayan, conocido o no, ellos no se quedan quietos, investigan, se trepan a los muebles altos, se tiran sin medir consecuencias. Buscan constantemente sensaciones fuertes aun a riesgo de su integridad física. Su juego es solitario la mayoría de las veces.
·          Otros, por el contrario  son niños muy pasivos,  “miedosos” dicen los adultos, no juegan con  más de un niño a la vez, no les gustan los juegos de plaza, ni los peloteros No participan en deportes ni eventos sociales. No les gustan las salidas y prefieren la compañía de sus padres y permanecer en la seguridad de su hogar
·         Les molesta sobremanera estar vestidos y calzados. Lavarse la cabeza o peinarse puede ser una tortura tanto para el niño como para los padres que deben higienizarlos. Solo comen determinados alimentos y según el modo de preparación,.Algunos niños llegan al extremo de comer solo alimentos líquidos o procesados, con el consiguiente riesgo de desnutrición Presentan trastornos en el sueño, porque el roce de las sabanas al moverse dormidos les provocan sensaciones desagradables y se despiertan con reacciones de pánico o llanto.


·         Pese a tener un coeficiente adecuado no pueden acceder a la escritura, cortar con tijera ni realizar actividades bimanuales, como deportes o juegos que impliquen esta destreza (saltar la cuerda, andar en bicicleta, bañar y vestir a su muñeca…) No logran acceder a un nivel de independencia en las actividades básicas de la vida diaria: comer, vestirse, hablar por teléfono…. La falta de destreza en este tipo de actividades los lleva a aislarse progresivamente.


 Como podemos deducir, en todos los casos, se va deteriorando la relación social, se afecta la dinámica familiar, y estos  niños ,que poseen un nivel de inteligencia adecuado, sufren serias consecuencias  afectivas y psicológicas, al no encontrarse causas y por lo tanto tratamiento adecuado de sus dificultades-

Actualmente, se están investigando a nivel científico las formas de certificar las disfunciones de IS, ya que hasta el momento solo puede observarse a nivel de la  clínica, por los síntomas.
Mientras tanto en algunos países ya se está aceptando tanto la disfunción como su tratamiento, así por ej en EEUU e Israel, los servicios de Terapia Ocupacional reciben  niños con estas dificultades en forma habitual
Mucho es el camino que queda por recorrer, tanto en la investigación como en la practica clínica, y en la difusión de esta patología como tal.

¿QUE HACE FALTA PARA UN  TRATAMIENTO DE  IS?


·         Un terapeuta formado y entrenado en  el abordaje
·         Un ambiente de juego  planificado, que ofrezca al niño  el desafio justo para incentivar su inner drive (motor interno)  de manera que pueda comprometerse en el juego y encuentre  placer y sentido en las actividades.
·         Material de estimulación Vestibular ( que incluye material colgante ) táctil y propioceptivo.

QUIENES TIENEN DEFICIT DE INTEGRACION SENSORIAL?
 Según distintas investigaciones, de un 5 a un 15% de la población general, tendría
dificultades en el procesamiento e integración sensorial (Miller, L. 2006).

Mariana De Felice
Lic Terapia Ocupacional

martes, 25 de junio de 2013

Buena racha!

Estamos en una de esas buenas rachas en donde joaco muestra todo lo q aprende y absorve de su entorno. Sus berrinches se han apaciguado, aumento mucho la comprension y esta de muy buen humor.
Está comprendiendo ordenes  a distancia, cosa que parecia imposible...
Está escribiendo un monton, tiene un vocabulario bastante grande que sabe escribir, todo por incentivo propio y sin tener aun 5 años!!
Empezó a hablar mucho mas, no arma frases, pero algunas aprendidas las utiliza correctamente.
Empezó a disfrutar de sus terapias, se lo escucha reirse y esta re pícaro.
En el cole esta genial. A pesar de ser muchos chicos, se integra. Ya no quiere sentarse con su mi, se sienta entre dos compañeros y le pide ayuda si lo necesita. Esta siguiendo las consignas del aula, en la medida q puede, pero ya no esta taaan lejos de lo q sus compañeros hacen. Disfruta del cole también.
Con nosotros está simpatico travieso y se lo nota feliz. Esperemos que esto dure. Lo amamos tal cual es, aceptamos sus gustos, el semdamcuenta y se siente acompañado. Ese es nuestro objetivo acompañarlo para que pueda ser feliz de la manera que quiera!

lunes, 3 de junio de 2013

Resurgir

Siento un momento de paz, un momento de estar muy bien con esta vida. Mi hijo esta creciendo, muy feliz por cierto. Disfruto sus sonrisas, sus picardias, sus palabras nuevas, su compañia. Tenemos momentos no tan lindos, pero son parte de nuestra vida y poco a poco fuimos aprendiendo a convivir con las piedras q se nos cruzan. Joaco es un nene muy sano, que derrocha alegria por donde va. Mi marido y yo somos felices al verlo sonreir. Nos miramos complices, sin una palabra, pero sabiendo los dos que el camino recorrido no es ni sera en vano. Tenemos la familia que siempre quisimos. No abunda la riqueza pero abunda el amor y las risas, los momentos compartidos. Resurgimos. Es el sentimiento y la sensacion que me genera este momento. Resurgimos y les aseguro que mejores. Nos amamos como somos, los tres. No fue facil, fue duro pero el tiempo se encargó de poner cada pieza en su lugar...por eso nada mejor que disfrutar de esta vida y seguir apostando a ella...

jueves, 21 de febrero de 2013

Ultimos pasos

Ha pasado bastante tiempo de la ultima vez que escribi. No se si no tenia ganas o no tenia el tiempo para hacerlo. Hemos transitado muchos cambios, a la larga positivos, que han dado un vuelco en nuesta vida.
Joaco esta muy grande. Ya dejo definitivamente de ser un bebe. Es un nene. Tiene actitudes, andar, gustos de nene grande, aunque algunos aninados persisten.
Estamos a punto de empezar el cole, sala de 4 anhos, consu maestra integradora Flor, q es la que lo acompanho la ultima etapa el anho pasado. Estamos muy contentos de que siga con ella.!
Joaquin empezo a comunicarse mas y mas, con gestos, palabras, alguna q otra frase aprendida. Su voz es taaan linda!!
Ademas de adquirir palabras nuevas todos los dias, esta incorporando el yo, aunque a veces se le hace una ensalada jeje
Con la escritura venimos avanzando lo mismo que con el dibujo...paso a paso logramos mas y mas.
Joaquin es un nene feliz que nos busca para que le hagamos cosquillas, que lo ayudemos, o mostrarnos algo que ha hecho. Es mucho trabajo para el y para nosotros. Pero se ven los frutos y eso no tiene precio... confieso que cuando empezamos las terapias, pense que todo iba a ser mas rapido. No lo fue, pero samos pasos firmes y siempre para adelante. Pisamos el presente con firmeza con la conviccion de que un lindo futuro nos espera.

jueves, 25 de octubre de 2012

Mas Fuertes.

A veces cuando pensamos que todo està  en orden, que estamos encaminados, cuando creemos que todo va sobre rieles algo se nos aparece en el camino y nos pone a prueba. Creo que esta ecuación es una constante en la vida de lo papás de nenes con autismo. Cada piedra no hace mas fuertes.A nosotros y a nuestros hijos. Cada situación fuera de nuestra rutina se puede convertir en un aprendizaje. Solo hay que aprovecharlo.Sacar afuera toda frustración propia, todo orgullo.
foto personal, prohibido su uso.
Hace algún tiempo si me hubiesen dicho que tendría que cambiar a todo el equipo de tratamiento de mi hijo, TODO... hubiera entrado en una crisis. Pero hoy me doy cuenta de que el sostén de mi hijo soy yo. Es mi marido. somos su familia. No hay terapeuta en el mundo, por mas reconocida que sea, que lo conozca mas. Que se alegre mas por sus progresos y que sea (junto con mi hijo por supuesto) causante de estos.
Las terapias son muy importantes. Que sean buenos profesionales también. Pero de acá en adelante pasaran decenas de ellos. Algunos se quedaran mas, otros menos. Los que siempre vamos a estar somos nosotros.
Joaco sufrió mucho algunos de esos cambios. Pero seguramente lo van a ayudar a crecer. La vida es un poco asi,no? Si lo sufre es porque no le es indiferente, así que eso es positivo también.
Van a venir vientos de cambio,aire nuevo...eso esta bueno.Empezamos otra vez sabiendo que algún día también se iran.
Joaco es un nene fuerte, que disimuladamente, vergonzosamente avanza. Digo así porque es como si camuflara  todo lo que sabe...y yo estoy segura de que sabe un montón... ;)
Pero está mostrando sus emociones. Sus enojos, el no entender. Pero también muestra todo el amor que tiene  para dar. Da los besos y abrazos mas lindos del mundo. Cuando me mira con esos ojos dulces se que todo va a estar bien.

domingo, 3 de junio de 2012

Tarde de Cumple

 
Ayer teniamos el cumple de un compañerito del jardin. yo dudaba en llevarlo porque estuvo medio desoganizado en la semana y agregarle el estres de un cumple me parecia mucho. Mi marido me dijo que no podia sacarle la oportunidad de divertirse en un cumple que de ultima me volviera. fuimos. 
llegamos y el feliz porque era en la casa y en el parque.
 Habia un inflable y una plaza blanda. Joaco saludo a Dylan el nene del cumple y fue directo al inflable (el ultimo cumple se subio pero sin chicos) Empezo a saltar estaba feliz, y de repente... se lleno de chicos!!!!!!!!!!! El estaba feliz! se tiraba, se acostaba, trepaba por el tobogan alto del inflable...era otro nene. Despues salio y se fue al pelotero, tambien lleno de nenes y eso no le importo nada!!!!! Realmente me relaje lo deje libre, el estaba feliz, yo charlaba con las mamas que son divinas y de repente viene con un nene mas grande de la manoooooooo!!!! trayendolo a las rastras!!! Joaco lo miraba y le sonreia. yo le decia que tenia que jugar con el porque el nene se iba a aburrir!. le explique al nene que no hablaba y elJsonrio. joaco lo hacia sentarse y lo señalaba para que le diga el nombre. yo le decia al nene (porque era como de 10) que lo dejara y el me deci:a no!... esta bien!..se fueron los dos de la mano. al rato viene con otro nene mas chico como de 6 y hace lo mismo...era el hermanito del otro...ven{ia a mostrarmelos, le dije lo mismo y se fueron...segui charlando y miro para el inflable y estaban los 3 saltando juntos, joaco feliz. Ellos jugaban a su manera!!!!!! despues se ve que joaqui se canso se acosto y el mas grande le hacia de almohada!!! casi me muero de amor!!! En eso llega manu a buscarnos y me dice: nunca lo vi a joaco asi, tan independiente disfrutando de la fiesta y los juegos, mas alla de los nenes. 
Pensé: que bueno que lo lleve! los dos pasamos una tarde re linda! :)

sábado, 2 de junio de 2012

Las ciber Mamas


Queria agradecerle a Lucila Echenique por el articulo publicado en su blog tecnologias para tratamientos tea Recomiendo que pasen por ahi porque poco a poco se va llenando de buenos datos para usar con el ipad.

LAS CIBER MAMÁS-

Muchas veces el trabajo nos excede y no trabajamos intensivamente con las familias. Es muy importante poder ver y conversar con todos los miembros de la familia en la  cual está el niño con el que trabajamos a diario.
Cada miembro de la familia tiene un modo especial de convivir, procesar y disfrutar de la particularidad de tener un miembro especial en la familia.
Una de estas formas es la que les voy a contar a continuación:
Quienes frecuentamos la web, cuando leemos Marina Gotelli , Anabel Cornago, Fátima Collado Martin, Eugenia Crescini, enseguida asociamos a Constantino, Erik, Mikel y Joaquín.
Sentimos una familiaridad con ellas algo extraña, sabemos mucho de ellos, hasta les tenemos cariño pero quizás nunca nos hemos encontrado personalmente.
Para los que aun no son muy amigos de las computadoras y de internet se las presento: Ellas son Mamás y los que las siguen son sus hijos. Ellas además de ser madres, esposas , trabajar y muchas cosas más, se les ocurrió relatar en páginas de Internet (blogs, específicamente) datos sobre sus experiencias como madres de niños con necesidades especiales.
Al consultar con ellas, algunas me cuentan que abrieron los blogs con otras intenciones y como cuenta Fátima – Fatimamikel.wordpress-  “la realidad se apodero de él”. Surgieron como necesidad de catarsis, de compartir lo que estaba pasando en la familia.
Luego, con el tiempo, además de calmar ansiedades propias y ser un lugar de expresión sin prejuicios e indiferencia, comienzan a aparecer otras satisfacciones. Se trata de las devoluciones de otras madres, sentir la compañía de personas de todas partes del mundo que se identifican con su relato y a las cuales les sirven sus concejos. También ellas cuentan que reciben buenos consejos y encuentran aquí la posibilidad de hacer  nuevos amigos.   Eugenia - Material TCC-  nos cuenta que una gran satisfacción que encuentra ella escribiendo es: “Transmitir una visión positiva sobre los trastornos del Espectro Autista.”
Hoy los blogs, el facebook, twitter, son canales de comunicación muy completos, podemos acceder con ellos a personas que comparten alguna experiencia como padres o como profesionales que se encuentran a miles de kilómetros. Las ganas de contar, de compartir trascienden las fronteras.
Nadie dijo que era fácil… se estarán preguntando ¿En que momento se pueden sentar en la computadora a escribir o acomodar material? Es cierto que cada uno acomoda sus tiempos a su gusto y estas madres, lograron encontrar un tiempo en algo que les hace bien a ellas y a su vez están ayudando a muchísimas otras madres que las leen. Ninguna tiene un tiempo especifico destinado. En el caso de Marina quien comenzó con el blog Siempre una sonrisa, hoy administra junto a Celica: Desafiando al autismo, ella nos cuenta que intenta dedicarle al menos dos horas al día. “Mientras más tiempo le dediquemos, mejor resultado se obtiene”
Como profesional, me enriquezco en estos espacios . Además de encontrar allí mucho material para trabajar, libros para descargar, es muy importante poder escuchar (mejor dicho, leer) las  experiencias de estas madres contando sobre las dinámicas familiares.
Nunca podríamos trabajar con los niños aisladamente de sus familias, la propuesta siempre es el trabajo en equipo y la familia debe ser el núcleo del equipo.
Invito a todos a animarse a escribir, armar un blog es una tarea muy fácil, como nos cuentan estas“CIBER-MAMÁS” es muy linda la sensación de ser escuchado y la de ayudar a alguien con sus palabras.
A continuación algunos enlaces:
Como crear un blog: http://www.youtube.com/watch?v=lYls_5BxJRg&feature=fvwrel
http://www.blogspot.com/
http://wordpress.com
Blogs de madres: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/
http://fatimamikel.wordpress.com/
http://www.lasonrisadearturo.com/
http://mamideglorichi.blogspot.com/
http://hablapormidiceiago.blogspot.com/
http://pensandoenimaxes.blogspot.com/
http://alevidaindependienteyderechos.blogspot.com/
Paginas: http://desafiandoalautismo.org
http://autismodiario.org/
En Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100002846572110
Gracias Marina, Fátima y Euge!!!Image

martes, 15 de mayo de 2012

Arrasa como topadora!

Hace cuanto tiempo no pasaba por acá!!!..uff.. Estamos en una etapa de mucho cambio. Joaco avanza y nos genera otras demandas. Esta mas atento, me lleva para que juegue con el, disfruta de jugar con nosotros. Comparte alguno de sus intereses, Se estan afianzando las pocas palabritas que dice. Mucha Ecolalia, Aunque poco se le entiende porque invierte algunas letras.Va ampliando de a poco sus intereses, a los muñecos y bloques le sumamos los trenes!!! al fin algo con ruedas!!! Da la casualidad que volvemos del cole en tren...asi que vamos nombrando estaciones, mirando la gente, los vendedores ambulantes.
Esta muy conectado, busca el juego fisico. Sobretodo es risueño...va por la vida con cara feliz!! Aunque los berrinches disminuyeron mucho y son espaciados han crecido en intensidad. Creo que tambien se frustra al no poder comunicarse del todo. Estamos con la carpetita de pecs, lo cual no solo nos ha funcionado para que haga peticiones sino para que este mas consciente del entorno. eso de tener que necesitar de otra persona para realizar u obtener algo nos ha venido super!!!
Tanto avance creo que lo pone nervioso tambien, se esta haciendo pipi en la cama algunas noches. creia que era tema superado, pero no, en cuanto es ta nervioso zasssss! pis encima. Pero mantenemos la calma, es una etapa que va a pasar.
Su imitacion cada vez se hace mas extensiva. Antes era solo lo de su interes, ahora se da cuenta de que imitando ciertas conductas obtiene algo sobretodo con los gestos.
Ha empezado a interesarse por los demas nenes. Algunos le siguen el juego (corretear) y otros lo rechazan. Pero lo importante es su iniciativa. El esta aca, y nos los esta haciendo saber!!
Tambien empezamos a realizar negociaciones sencillas, como Primero comer, despues miras los dibu. O Primero Bañarnos despues caramelo...y va funcionando. Su comprension va mejorando poco a poco.
En el cole todo genial, las madres nos recibieron con los brazos abiertos! El busca a los nenes y nenas de carácter mas tranquilos, se siente mas seguro.
El 24 de Mayo actua de negrito candombero por el dia de la Revolucion. Hablando con su Maestra Integradora me dijo que está entusiasmado...ya les mostrare fotos.
Hay que seguir estimulandolo mucho, sigue siendo muuuy vago jeje...Pero hay que ser perseverante. Se lo ve feliz, va comprendiendo su entorno y le gusta. Eso es lo mas importante!
Les dejo muchos besos!! y buena semana!

martes, 27 de marzo de 2012

2 de Abril- Dia mundial de la concientizacion del Autismo

El lunes será nuestro segundo dos de abril. Hace dos abriles conocimos la palabra Autismo. Una palabra que asusta cuando se nombra, pero se comprendo cuando se convive. Es dificil mostrarle al resto del mundo que es el autismo sin que se vea de ello las peores imagenes. Mucha gente cree o piensa que si se tiene un autismo mas leve no se tiene autismo. "No tiene autismo, si juega con sus muñecos" "No tiene autismo si no vive en su mundo" y asi podemos escuchar montones de frases. Pero en definitiva hay "muchos" autismos, tantos como cada persona que lo tiene.
Ante todo tengo una vision positiva de todo esto. No soy la misma que hace dos años, no valoro las cosas igual que hace dos años, no me rodeo de la misma gente que hace dos años. Creo que pese a todas las dificultades que el autismo arrastra, tambien arrastra consigo la satisfaccion como medalla. El reconocimiento del esfuerzo, de las pequeñas muestras de cariño. Nunca nada volvio a ser igual. Mis ojos no miran como hace dos abriles. Mi hijo me enseño mucho, muchisimo diria. A no enojarme por pavadas, a focalizar en las cosas importantes y a no perder de vista mi meta. Y mientras llego a cada meta, disfrutar del proceso pasito a pasito. sin prisa pero sin pausa.
Trato de hacerles entender a las personas que para mi el autismo es una forma de ser distinta a la mia, Que no es una enfermedad ni se padece. Se tiene autismo, si. Pero eso no es sinonimo de vivir aislado, o de imposibilidad de ser feliz. Se puede tener autismo y ser feliz? SI, creanme que dia a dia veo la sonrisa gigante de Joaco y lo compruebo. Se puede ser feliz despues de saber que un hijo/nieto/hermano tiene autismo? La respuesta es SI. Yo soy feliz como cualquiera puede serlo. Acepto a mi hijo tal cual es y vivo una vida plena. Tal vez al principio es un poco dificil, pero poco a poco todo se acomoda si se saca lo bueno como de toda situación.
Por eso yo defiendo una visión positiva. Nuestras familias son como son. Diferentes como todas. Uno no deja de ser feliz por tener un familiar con autismo. Se es feliz o no como cualquier otro mortal en cualquier otra situación. Yo elijo vivir feliz!



Este 1ero de Abril vamos a ir a la marcha que se realiza en Plaza de Mayo (Argentina. bs as) a la 19, para que cada vez mas gente hable de Autismo!

Famosos que se unen a la iniciativa!


Julieta diaz








Sergio Goycochea (arquero)

Nito Artaza (humorista-Politico)

Rodrigo noya (actor)

Fernando Carlos (periodista)

Alexia Ratazzi (psiquiatra infantil)

Diego Torres cantante

Seba W. (periodista)

martes, 13 de marzo de 2012

Feliz Cumple a nuestro Blog!!!

Hace un poco mas de una año empezabamos crear este blog. Cuanta incertidumbre y cuanta tristeza teniamos. Parece mentira que un año atras viviamos un estado de animo totalmete distinto al de ahora. Por suerte, todos nuestros miedos fueron llendose y solo quedaron algunos, los logicos de todo padre. El diagnostico nos permitio ayudarlo, entenderlo. Nos permitio conocer a gente maravillosa, a crecer como personas, a valorar cada pequeño detalle. Una mirada, una palabrita, una caricia. Sin lugar a dudas somos distintos, somos mejores.
Gracias a todos los que nos leen y viven como suyo los avances y algun que otro bajon de Joaqui. Acompañado todo es mucho mas facil.
Hace un año no imaginabamos lo que nos esperaria, las horas de terapia, el colegio, las horas de juego, no imaginabamos que algun dia ibamos a dejar de llorar para poder disfrutar de este nene divino que tenemos. Todo lo bueno que vivimos hace que los momentos malos queden chiquititos chiquititos. Esa es nuestra manera de recargar pilas y seguir adelante. Se puede. Nuestro hijo es feliz  y nosotros con él

martes, 21 de febrero de 2012

Cambios

Ya estamos por comenzar un nuevo año, se terminan las vacaciones y hay que empezar de nuevo. Este año cambiamos de cole. Joaco empieza salita de 3 años con maestra integradora por lo que debimos cambiarlo de Jardín. Este cambio implica una nueva adaptación, nuevas seños, nuevos compañeritos. Este año van a ser muchos chicos (todo lo contrario al año pasado) pero eso no me preocupa. Joaco se interesa cada vez mas por los otros nenes y no le molesta si son uno o cien! Además la maestra integradora nos da la tranquilidad de que va a prestar atencion, al menos lo mas posible!
El cambio de cole implica hacer historias sociales  explicando el cambio, mostrarle fotos. Tambien implica cambiar de turno. Este año empieza a la mañana y eso es un gran cambio para todos (a levantarse tempranito tempranito!!)
Cuando pasamos por el jardín anterior lo mira y mira, dice "AI" (jardin)y se queda pensando...me agarra una cosita en el pecho!!! (besos a Vale y Gladys y todas las chicas de Kudewe! Joaco creo que las extraña)
Estamos ansiosos para ver se va a desenvolver (un poco miedosos tambien)en el nuevo cole Pero su crecimiento en estas vacaciones fue enorme. Logramos el control de esfinteres (aunque el popo..mmm anda ahi) su interes por los nenes, su comprension del lenguaje...parece mentira pero le puedo dar una orden!!! y me hace caso!!! además que puedo ponerle limites que comprende bastante (reconoce que está en penitencia) Comenzó a decir palabras sueltas y un poco la Ecolalia (repeticion de palabras) Canta y baila a lo loco, está alegre...divino!!!! (babero para miiii!!!)
Esta semana está de vacaciones de terapia tambien ais que aprovechamos a remodelarle el cuarto. Pintamos y sacamos la alfombra (quedo hecha bolsa y averiada con el aprendizaje para dejar el pañal!!)
Tambien pusimos una puerta pintada como pizarron...Eso le encanto!! Parece otro lugar. Renovados para empezar con todo!!!
Podemos decir que estamos en una racha genial!!!!
Queria Aprovechar esta entrada para felicitar a Cristina - la princesa de las alas Rosas Por el premio 20blogs al mejor blog solidario!!!!!!!!!!!!
Felicitaciones Cristina!!!!!!!Sos un ejemplo! Gracias por ayudar a tanta gente (sin querer queriendo! ;)
que tengan buena semana!


lunes, 23 de enero de 2012

Recargados!!

Estas vacaciones nos sentaron genial. Estabamos todos cansados. MUY cansados. Necesitabamos parar un poco la pelota, respirar hondo y tomar aire.
Es bueno descansar y desconectarse un poco. Llevamos todo a un ritmo tal que la pelota no para nunca. Una cosa lleva a la otra y nos dejamos llevar.
Joaco disfrutó muchisimo sus vacaciones. De estar en familia. No faltaron las sonrisas, los besos, los abrazos...unos poquitos berrinches...casi ninguno diria...aunque nuestro nivel de exigencia bajo bastante...tenian que ser vacaciones para todos!!!!
Volvimos todos recargados en especial Joaqui. Este verano ha empezado a interesarse por los otros chicos. A querer tomarlos de la mano...sin presiones, el solito. Es un avance que solo se lo atribuyo a el. No estaba tan ajeno como nosotros pensabamos. Solo estaba observando!!!...Pienso esperar un tiempito para trabajar con el las habilidades sociales. Quiero esperarlo a que el se sienta seguro.
Estamos tambien muy ansiosos por el nuevo cole. Será una experiencia totalmente distinta. Un cole mas grande, con mas chicos, con maestra integradora. Tengo fé de que va a ser todo un exito (como lo fue el año pasado)
 Joaco comenzó a comprender lo que lo rodea, esta atento, curioso. Empieza a expresarse muy de a poco... Acá estamos nosotros, acompañandolo en este viaje que es tan largo!!!
Anoche se durmió encima mio y me detuve a mirarlo un rato largo...está tan grande y lindo!!! Cuantas cosas pasaron!!!  Un hijo te cambia la vida....la nuestra hizo un giro inesperado, pero aca estamos...volviendo al camino en la direccion correcta. Amando a nuestro hijo como es y superando cada obstaculo que se presenta.
A la noche, nos acostamos con Manu en la cama y hablamos de lo afortunados que somos de tener esta familia. Una pareja muy unida y un hijo feliz.Acostarnos cada dia con la certeza de que exprimimos ese dia al maximo. Contentos de haber valorado cada detalle. La vida no nos podria habernos hecho mejor regalo que esta familia!! :)

jueves, 15 de diciembre de 2011

Me escapo para contarles algo!

Se que dije que no volvia por un tiempo, pero no me aguanto contarles que dejamos los pañales!!!!!! SIIIIII un genio joaco! en solo dos meses!!!!! Todavia hay que llevarlo. No va solo, pero estoy segura de que pronto lo lograremos! Además ya van 3 noches sin accidentes! Solo nos falta el popó....

Ademas, empezó a hablar!! Algunas palabras son:
jugo (uo)
computadora (AUORA)
 bowl (ol)
perro (ero)
 gato (ato)
Backyardigans (a su manera), (AAIANS)
casita (ASITA)
terminé (EIE)
Ayuda (AUA)
Ojo (ojo)
Sendero (EERO)
Mi calle (I ALLE)


y debe haber mas que no recuerdo! Hay dias en que su contacto visual es buenisimo!!! Estamos felices porque se está notando todo el trabajo y el esfuerzo que el pone.

Les deseamos unas muy felices fiestas y pidan muchos deseos que seguro se cumplen! Recuerden : Quien puede decir lo que es imposible?

viernes, 11 de noviembre de 2011

Me voy...


Necesito descansar un poco, desconectarme de todo. Fin de año es una época de balances, de replanteos y sobretodo de mucha cansancio. Decidí "cerrar por vacaciones" mi mente me lo pide y mi cuerpo tambien. Joaquin no quiere que me siente en frente de la compu. Me reclama, me pide que juegue con el. Como negarme a ese pedido?
Este es un medio de descarga para mi, mi lugar de reflexion, mi escape. Es por eso que no lo abandono para siempre. Es un tiempo. Un tiempo que necesito para hacer otro tipo de cosas para mi. Buscar algo que me gratifique, que me llene (no es que esto no lo haga) ES que una vez que empiezo, no termino mas!!! Quiero pasar a leer cada historia, leer sus avances, sus frustraciones. Pero tengo que parar y enfocarme acá. En mi casa. En mi hijo y en mi Marido ;)
Por busqueda de informacion o otras cosas me he visto atrapada por esta compu!! jajaja
Pero necesito bajar las revoluciones y ordenar toda la info que he recibido en este tiempo.
Volveré y seré millones!! jajaja
Gracias a todos por estar!!!

miércoles, 2 de noviembre de 2011

ESTRATEGIAS EDUCATIVAS PARA INTERVENIR EN LA ESCUELA CON NIÑOS CON AUTISM

Asegurar que, como futuros docentes empleamos los mejores procedimientos es, sin duda, la mejor garantía para ayudar a las personas con autismo y sus familias.




         Los procedimientos que debemos adoptar para afrontar las situaciones con niños  con autismo deben cumplir ciertas condiciones y reunir una serie de características:

-   Considerar el autismo como un trastorno del desarrollo.
Acentuar los objetivos funcionales y la necesidad de intervenir en contextos naturales de interacción.
-  Estructurar los conocimientos desarrollados por la modificación de conducta, en especial en lo que aspectos de metodología rigurosa se refiere.
-  Los procedimientos deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los alumnos, definiendo de forma precisa las conductas a tratar.
Implicar a la familia y la comunidad.
-  Deben ser intensivos y precoces.
-  No se centran en eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y alternativas.
-    Deben establecer una disposición cuidadosa de las condiciones ambientales.

Las ventajas de los ambientes estructurados han sido consistentemente demostradas. Para que se desarrollen correctamente el ambiente debe facilitar la comprensión de relaciones contingentes entre sus propias conductas y las contingencias del medio. Del mismo el educador debe mantener una actitud directiva, estableciendo de forma clara sus objetivos, procedimientos y métodos de registro.

Es necesario proporcionar a los niños con autismo ambientes estructurados, contextos directivos de aprendizaje y aún más en casos en que el autismo es más grave.

Un programa efectivo que usa la enseñanza estructurada, se basa en la organización del espacio, cambio de actividades mediante agendas, sistemas de estudio y trabajo para facilitar el proceso de aprendizaje y la organización del material para estimular la independencia del alumno.
Este programa puede ser aplicado de manera exitosa en distintas situaciones y contextos y también puede ser adaptado a los diferentes niveles de desarrollo.

Por otro lado, es necesario cuidar las condiciones de aprendizaje. Para ello se propone fomentar la necesidad de estimular la atención del niño a los aspectos relevantes de las tareas educativas y evitar la distracción en aspectos irrelevantes; las instrucciones deben darse solo después de asegurar la atención del niño y ser claras, simples, consistentes y adecuadas a las tareas; los niños con qutismo requieren pautas de aprendizaje basadas  en el modelo de “ aprendizaje sin errores” más que en el modelo de aprendizaje por ensayo  y error; los niños con autismo a pesar de sus problemas motivacionales, tienen intereses y preferencias de las que hay que partir para el desarrollo de los programas.

A continuación se van a exponer una serie de procedimientos y técnicas de trabajo que precisan:

·        La enseñanza de la comunicación y el lenguaje

      

            Es uno de los focos centrales de intervención. Los procedimientos de enseñanza pretenden, ante todo, el desarrollo de la comunicación  para hacer frente a los déficit sociales y comunicativos de las personas con autismo. Es necesario tener en cuenta en la intervención los siguientes aspectos:

- Centrarse en contenidos relevantes al alumno.
- Fomentar el desarrollo de conductas comunicativas autoiniciadas.
-Aprender el lenguaje en medios naturales, en los lugares donde transcurre la vida del niño.     
- Emplear para el tratamiento a las personas que conviven con el niño: padres y profesores.

Una de las mayores dificultades con las que tienen que enfrentarse los educadores y padres en la enseñanza es la ausencia de motivación. Para paliar esta dificultad es necesario:

-   Fomentar la elección del niño de los materiales estimulares usados en la enseñanza.
-   Premiar los intentos comunicativos. Ello mejora más significativamente la motivación a la comunicación que usar técnicas de aproximación sucesiva.
- Intercalar ensayos de mantenimiento.
-   Usar reforzadores naturales que estén directamente relacionados con la tarea. Por ejemplo, para enseñar colores puede ser más útil utilizar caramelos de colores, que el niño puede seleccionar, puesto que se aprende que hay una relación entre la propia respuesta y la consecuencia de la conducta. Los efectos son especialmente poderosos cuando todas estas técnicas se combinan.

Hay procedimientos que facilitan la anticipación y la compresión de situaciones, tales como el uso de sistemas alternativos de comunicación, dando preferencia a la presentación de información visual; la utilización de medios gráficos, pictóricos y fotos reales conjuntamente con signos, etc. estas alternativas son habituales en la práctica diaria para el desempeño de las distintas tareas y pueden aplicarse a niños de nivel cognitivo relativamente bajo, teniendo efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de las personas con autismo.

La utilización de sistemas alternativos con las personas autistas está justificada por las siguientes razones:

-   Se incide en el punto fuerte de procesamiento de información del autista: el visual.
-   Se favorece la intención comunicativa.
-   Se estimula la aparición del lenguaje verbal.
-   Se favorecen procesos de atención.
-   Se favorece la interacción social.
-   Se incide en la solución de las dificultades conductuales.
-  Contribuye a una mejor compresión del entorno.
-  Favorecen la capacidad de anticipación y de predicción.
-   Contribuyen a una organización más “significativa” de los datos en la memoria.
-   Estimulan las funciones más complejas del lenguaje: la planificación, la dirección de la acción, etc.

Recientemente se utilizan medios informáticos y ordenador como medios útiles para el desarrollo de la comunicación y el lenguaje con personas con autismo.

·        La enseñanza de habilidades sociales


La competencia social exige el dominio de un amplio rango de habilidades que se incrementan de manera compleja con la edad. Entre estas habilidades se encuentran: la mecánica de cómo jugar un juego con otra persona, expresar afecto a otro niño, escoger actividades de ocio, usar habilidades conversacionales asertivas para realizar peticiones y asegurar que otra persona respeta las reglas de un juego, enseñanza de cómo abordar a cualquiera que esté realizando una actividad de interés teniendo en cuenta las necesidades de otras personas.

Una vía eficaz para la enseñanza de habilidades sociales a niños con autismo ha sido el uso de modelos con niños normales. Tales interacciones aumentan las respuestas sociales de los niños con autismo. Para percibir el éxito de esta propuesta han de desarrollarse las siguientes características:

1.       La intervención con pares debe ser realizada en un entorno positivo en el que las interacciones con los compañeros normales de igual edad sean placenteras.
2.    Los pares deben ser apoyados en sus interacciones con los niños y autistas sin enseñar directamente como deben portarse, (el objetivo de la intervención es obtener interacción espontánea)
3.    Las sesiones deben desarrollarse con la suficiente frecuencia para desarrollar simpatía de grupo.
4.    Los alumnos con autismo deben ser menos que la mitad del grupo total.

Por último, y en relación con la integración e inclusión de niños con autismo en escuelas normales, debemos tener en cuenta que el alcance de la integración puede variar en función de las necesidades del niño. Con algunos niños de alto funcionamiento puede funcionar bien en  un marco normal de educación con un mínimo de apoyo, con otros niños puede ser conveniente compartir algunas clases con niños neurotipicos y tener una clase separada para otras materias, y con los niños más afectados el modelo podría ser compartir actividades de ocio y recreo y mantener una clase separada para sus necesidades educativas. Si bien, esta alternativa quizás sería la menos idónea por la facilidad que implica separarlos de las aulas  y el ambiente natural en el que se desarrolla la vida de los demás niños, abandonando por tanto la lucha constante por insertarlos de manera efectiva en este tipo de ambiente en la mayor parte de las actividades que se realicen.
 
La integración de niños con autismo en escuelas públicas es probablemente más fácil cuando estos han aprendido habilidades sociales necesarias y cuando los otros niños han sido educados para comprender las dificultades que presentan los niños con alteraciones y teniendo oportunidades de compartir actividades con ellos.

Un conjunto de orientaciones prácticas para la enseñanza de un pensamiento flexible y conducta autónoma es:

-    Crear situaciones libres de ansiedad. La ansiedad reduce la flexibilidad de toda conducta.
-   Enseñar comprensión y conocimiento. Para ello es necesario:

-         Atender a significados relevantes.
-        Desarrollar estrategias de memoria.
-        Desarrollar la posibilidad de elección.
-        Enseñar conducta más flexible y creativa.


Existe un programa diseñado para ayudar a desarrollar las habilidades de pensamiento, percepción y solución de problemas, que subyace a la mayor parte del aprendizaje académico y social. El programa enfatiza el desarrollo metacognitivo estimulando la reflexión sobre los propios pensamientos, así como su evaluación y uso de estrategias alternativas cuando sea necesario. Los objetivos son:

-   Potenciar el desarrollo de funciones cognitivas básicas.
-  Identificar y remediar las funciones cognitivas deficientes.
-   Desarrollar motivación intrínseca de tarea.
-   Desarrollar el pensamiento representacional.
-   Potenciar la efectividad en el aprendizaje y la preparación para el aprendizaje en la escuela.
-   Prevenir la escolarización en educación especial.

Este programa parece mejorar las dificultades de atención, los déficit sociales, los déficit de comunicación y las dificultades con la motivación.

·        El manejo de los problemas de conducta

Los problemas de comportamiento lo que hacen es reflejar un conjunto de déficit, especialmente en el ámbito de la comunicación. Los problemas de comportamiento normalmente funcionan como una forma de comunicación para aquellos sujetos que todavía no poseen o no utilizan formas de comunicación  más complejas, que les permitirían influir en los demás para obtener resultados deseables, dándose de este modo la definición clara de comunicación. Para ello, se plantean a continuación una serie de características que poseen estos problemas y cómo intervenir en su resolución:

-    La conducta problema generalmente cumple un objetivo para la persona que la manifiesta.
-   Debemos descubrir la razón o finalidad de la conducta para prestar ayuda a largo plazo.
-  El objetivo de la intervención es la educación, no simplemente la supresión de la conducta. El objetivo principal de la intervención es enseñar nuevas habilidades y formas adaptadas de influir en las personas, reforzando únicamente las conductas deseables.
-    Los problemas de comportamiento ocurren en distintos contextos.
-    La intervención implica cambiar sistemas sociales, no sujetos. Debe conducir a un cambio de conducta deseable por parte de todos los implicados en la comunidad.
-    El objetivo último de la intervención es el cambio de estilo de vida de estos pequeños.

El objetivo de tener en cuenta estas características es llevar a cabo el desarrollo de intervenciones creativas para ayudarles a aprender conductas alternativas apropiadas. Enseñando, ampliando y reforzando las habilidades comunicativas relevantes, resulta posible sustituir la conducta inadecuada, de modo que, dicha conducta se hace mucho menos frecuente o se elimina totalmente.

En general, un enfoque basado en la comunicación es relevante para casos de problemas de comportamiento que están influenciados por la atención de los demás, la evitación de situaciones desagradables y la obtención de cosas concretas.

·        Fomento de la motivación

Hay un programa de enseñanza diseñado para aumentar la motivación y la capacidad de responder a claves múltiples.
que implica emplear estrategias de instrucción natural. Las estrategias que se utilizan para aumentar la motivación son:

-   Permitir que el niño elija actividades o materiales de la situación de aprendizaje
-  Utilizar refuerzos directos que indiquen que las consecuencias de la conducta del niño están directamente relacionadas con sus respuestas.
Intercalar tareas de “mantenimiento” entre las tareas de adquisición.
-    Reforzar los intentos de responder y no solo las respuestas correctas.
-   Las recompensas se dan de forma inmediata y contingente.


·        Fomentar la autorregulación

Si un individuo aprende a manejar su conducta, puede utilizar luego esa capacidad en diversos contextos y con relación a muchas conductas.

La autorregulación implica:

-   Identificar conductas apropiadas de las no apropiadas.
-   Reconocer la presencia de la conducta objetivo.
Autoadministrarse los esfuerzos.
-   Manifestar la conducta apropiada en ausencia del terapeuta. Se trata de que la persona funcione con verdadera independencia.

Los niños con autismo pueden aprender a autorregularse para cambiar su conducta y mantener los cambios. Los programas de autorregulación tienen varias ventajas para las personas con autismo:

disminuye la dependencia del terapeuta
-ayuda a que se mantengan mejor los efectos del tratamiento
-aumenta la independencia de la persona, lo que implica tener unas relaciones más favorables con la comunidad.

El problema es que hay que dedicar bastante tiempo a la enseñanza de esta técnica. La ventaja es que cuando la persona la adquiere, generaliza su empleo a diferentes contextos y conductas, sin necesidad de mucha mayor enseñanza.