Ultimos pasos

Ha pasado bastante tiempo de la ultima vez que escribi. No se si no tenia ganas o no tenia el tiempo para hacerlo. Hemos transitado muchos cambios, a la larga positivos, que han dado un vuelco en nuesta vida.
Joaco esta muy grande. Ya dejo definitivamente de ser un bebe. Es un nene. Tiene actitudes, andar, gustos de nene grande, aunque algunos aninados persisten.
Estamos a punto de empezar el cole, sala de 4 anhos, consu maestra integradora Flor, q es la que lo acompanho la ultima etapa el anho pasado. Estamos muy contentos de que siga con ella.!
Joaquin empezo a comunicarse mas y mas, con gestos, palabras, alguna q otra frase aprendida. Su voz es taaan linda!!
Ademas de adquirir palabras nuevas todos los dias, esta incorporando el yo, aunque a veces se le hace una ensalada jeje
Con la escritura venimos avanzando lo mismo que con el dibujo...paso a paso logramos mas y mas.
Joaquin es un nene feliz que nos busca para que le hagamos cosquillas, que lo ayudemos, o mostrarnos algo que ha hecho. Es mucho trabajo para el y para nosotros. Pero se ven los frutos y eso no tiene precio... confieso que cuando empezamos las terapias, pense que todo iba a ser mas rapido. No lo fue, pero samos pasos firmes y siempre para adelante. Pisamos el presente con firmeza con la conviccion de que un lindo futuro nos espera.

Mas Fuertes.

A veces cuando pensamos que todo està  en orden, que estamos encaminados, cuando creemos que todo va sobre rieles algo se nos aparece en el camino y nos pone a prueba. Creo que esta ecuación es una constante en la vida de lo papás de nenes con autismo. Cada piedra no hace mas fuertes.A nosotros y a nuestros hijos. Cada situación fuera de nuestra rutina se puede convertir en un aprendizaje. Solo hay que aprovecharlo.Sacar afuera toda frustración propia, todo orgullo.

foto personal, prohibido su uso.

Hace algún tiempo si me hubiesen dicho que tendría que cambiar a todo el equipo de tratamiento de mi hijo, TODO... hubiera entrado en una crisis. Pero hoy me doy cuenta de que el sostén de mi hijo soy yo. Es mi marido. somos su familia. No hay terapeuta en el mundo, por mas reconocida que sea, que lo conozca mas. Que se alegre mas por sus progresos y que sea (junto con mi hijo por supuesto) causante de estos.
Las terapias son muy importantes. Que sean buenos profesionales también. Pero de acá en adelante pasaran decenas de ellos. Algunos se quedaran mas, otros menos. Los que siempre vamos a estar somos nosotros.
Joaco sufrió mucho algunos de esos cambios. Pero seguramente lo van a ayudar a crecer. La vida es un poco asi,no? Si lo sufre es porque no le es indiferente, así que eso es positivo también.
Van a venir vientos de cambio,aire nuevo...eso esta bueno.Empezamos otra vez sabiendo que algún día también se iran.
Joaco es un nene fuerte, que disimuladamente, vergonzosamente avanza. Digo así porque es como si camuflara  todo lo que sabe...y yo estoy segura de que sabe un montón... ;)
Pero está mostrando sus emociones. Sus enojos, el no entender. Pero también muestra todo el amor que tiene  para dar. Da los besos y abrazos mas lindos del mundo. Cuando me mira con esos ojos dulces se que todo va a estar bien.

Tarde de Cumple

 
Ayer teniamos el cumple de un compañerito del jardin. yo dudaba en llevarlo porque estuvo medio desoganizado en la semana y agregarle el estres de un cumple me parecia mucho. Mi marido me dijo que no podia sacarle la oportunidad de divertirse en un cumple que de ultima me volviera. fuimos. 
llegamos y el feliz porque era en la casa y en el parque.

 Habia un inflable y una plaza blanda. Joaco saludo a Dylan el nene del cumple y fue directo al inflable (el ultimo cumple se subio pero sin chicos) Empezo a saltar estaba feliz, y de repente... se lleno de chicos!!!!!!!!!!! El estaba feliz! se tiraba, se acostaba, trepaba por el tobogan alto del inflable...era otro nene. Despues salio y se fue al pelotero, tambien lleno de nenes y eso no le importo nada!!!!! Realmente me relaje lo deje libre, el estaba feliz, yo charlaba con las mamas que son divinas y de repente viene con un nene mas grande de la manoooooooo!!!! trayendolo a las rastras!!! Joaco lo miraba y le sonreia. yo le decia que tenia que jugar con el porque el nene se iba a aburrir!. le explique al nene que no hablaba y elJsonrio. joaco lo hacia sentarse y lo señalaba para que le diga el nombre. yo le decia al nene (porque era como de 10) que lo dejara y el me deci:a no!... esta bien!..se fueron los dos de la mano. al rato viene con otro nene mas chico como de 6 y hace lo mismo...era el hermanito del otro...ven{ia a mostrarmelos, le dije lo mismo y se fueron...segui charlando y miro para el inflable y estaban los 3 saltando juntos, joaco feliz. Ellos jugaban a su manera!!!!!! despues se ve que joaqui se canso se acosto y el mas grande le hacia de almohada!!! casi me muero de amor!!! En eso llega manu a buscarnos y me dice: nunca lo vi a joaco asi, tan independiente disfrutando de la fiesta y los juegos, mas alla de los nenes. 
Pensé: que bueno que lo lleve! los dos pasamos una tarde re linda! :)

Las ciber Mamas

Queria agradecerle a Lucila Echenique por el articulo publicado en su blog tecnologias para tratamientos tea Recomiendo que pasen por ahi porque poco a poco se va llenando de buenos datos para usar con el ipad.

LAS CIBER MAMÁS-

Muchas veces el trabajo nos excede y no trabajamos intensivamente con las familias. Es muy importante poder ver y conversar con todos los miembros de la familia en la  cual está el niño con el que trabajamos a diario.
Cada miembro de la familia tiene un modo especial de convivir, procesar y disfrutar de la particularidad de tener un miembro especial en la familia.
Una de estas formas es la que les voy a contar a continuación:
Quienes frecuentamos la web, cuando leemos Marina Gotelli , Anabel Cornago, Fátima Collado Martin, Eugenia Crescini, enseguida asociamos a Constantino, Erik, Mikel y Joaquín.
Sentimos una familiaridad con ellas algo extraña, sabemos mucho de ellos, hasta les tenemos cariño pero quizás nunca nos hemos encontrado personalmente.
Para los que aun no son muy amigos de las computadoras y de internet se las presento: Ellas son Mamás y los que las siguen son sus hijos. Ellas además de ser madres, esposas , trabajar y muchas cosas más, se les ocurrió relatar en páginas de Internet (blogs, específicamente) datos sobre sus experiencias como madres de niños con necesidades especiales.
Al consultar con ellas, algunas me cuentan que abrieron los blogs con otras intenciones y como cuenta Fátima – Fatimamikel.wordpress-  “la realidad se apodero de él”. Surgieron como necesidad de catarsis, de compartir lo que estaba pasando en la familia.
Luego, con el tiempo, además de calmar ansiedades propias y ser un lugar de expresión sin prejuicios e indiferencia, comienzan a aparecer otras satisfacciones. Se trata de las devoluciones de otras madres, sentir la compañía de personas de todas partes del mundo que se identifican con su relato y a las cuales les sirven sus concejos. También ellas cuentan que reciben buenos consejos y encuentran aquí la posibilidad de hacer  nuevos amigos.   Eugenia - Material TCC-  nos cuenta que una gran satisfacción que encuentra ella escribiendo es: “Transmitir una visión positiva sobre los trastornos del Espectro Autista.”
Hoy los blogs, el facebook, twitter, son canales de comunicación muy completos, podemos acceder con ellos a personas que comparten alguna experiencia como padres o como profesionales que se encuentran a miles de kilómetros. Las ganas de contar, de compartir trascienden las fronteras.
Nadie dijo que era fácil… se estarán preguntando ¿En que momento se pueden sentar en la computadora a escribir o acomodar material? Es cierto que cada uno acomoda sus tiempos a su gusto y estas madres, lograron encontrar un tiempo en algo que les hace bien a ellas y a su vez están ayudando a muchísimas otras madres que las leen. Ninguna tiene un tiempo especifico destinado. En el caso de Marina quien comenzó con el blog Siempre una sonrisa, hoy administra junto a Celica: Desafiando al autismo, ella nos cuenta que intenta dedicarle al menos dos horas al día. “Mientras más tiempo le dediquemos, mejor resultado se obtiene”
Como profesional, me enriquezco en estos espacios . Además de encontrar allí mucho material para trabajar, libros para descargar, es muy importante poder escuchar (mejor dicho, leer) las  experiencias de estas madres contando sobre las dinámicas familiares.
Nunca podríamos trabajar con los niños aisladamente de sus familias, la propuesta siempre es el trabajo en equipo y la familia debe ser el núcleo del equipo.
Invito a todos a animarse a escribir, armar un blog es una tarea muy fácil, como nos cuentan estas“CIBER-MAMÁS” es muy linda la sensación de ser escuchado y la de ayudar a alguien con sus palabras.
A continuación algunos enlaces:
Como crear un blog: http://www.youtube.com/watch?v=lYls_5BxJRg&feature=fvwrel
http://www.blogspot.com/
http://wordpress.com
Blogs de madres: http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/
http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/
http://fatimamikel.wordpress.com/
http://www.lasonrisadearturo.com/
http://mamideglorichi.blogspot.com/
http://hablapormidiceiago.blogspot.com/
http://pensandoenimaxes.blogspot.com/
http://alevidaindependienteyderechos.blogspot.com/
Paginas: http://desafiandoalautismo.org
http://autismodiario.org/
En Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=100002846572110

Gracias Marina, Fátima y Euge!!!

Arrasa como topadora!

Hace cuanto tiempo no pasaba por acá!!!..uff.. Estamos en una etapa de mucho cambio. Joaco avanza y nos genera otras demandas. Esta mas atento, me lleva para que juegue con el, disfruta de jugar con nosotros. Comparte alguno de sus intereses, Se estan afianzando las pocas palabritas que dice. Mucha Ecolalia, Aunque poco se le entiende porque invierte algunas letras.Va ampliando de a poco sus intereses, a los muñecos y bloques le sumamos los trenes!!! al fin algo con ruedas!!! Da la casualidad que volvemos del cole en tren...asi que vamos nombrando estaciones, mirando la gente, los vendedores ambulantes.
Esta muy conectado, busca el juego fisico. Sobretodo es risueño...va por la vida con cara feliz!! Aunque los berrinches disminuyeron mucho y son espaciados han crecido en intensidad. Creo que tambien se frustra al no poder comunicarse del todo. Estamos con la carpetita de pecs, lo cual no solo nos ha funcionado para que haga peticiones sino para que este mas consciente del entorno. eso de tener que necesitar de otra persona para realizar u obtener algo nos ha venido super!!!
Tanto avance creo que lo pone nervioso tambien, se esta haciendo pipi en la cama algunas noches. creia que era tema superado, pero no, en cuanto es ta nervioso zasssss! pis encima. Pero mantenemos la calma, es una etapa que va a pasar.
Su imitacion cada vez se hace mas extensiva. Antes era solo lo de su interes, ahora se da cuenta de que imitando ciertas conductas obtiene algo sobretodo con los gestos.
Ha empezado a interesarse por los demas nenes. Algunos le siguen el juego (corretear) y otros lo rechazan. Pero lo importante es su iniciativa. El esta aca, y nos los esta haciendo saber!!
Tambien empezamos a realizar negociaciones sencillas, como Primero comer, despues miras los dibu. O Primero Bañarnos despues caramelo...y va funcionando. Su comprension va mejorando poco a poco.
En el cole todo genial, las madres nos recibieron con los brazos abiertos! El busca a los nenes y nenas de carácter mas tranquilos, se siente mas seguro.
El 24 de Mayo actua de negrito candombero por el dia de la Revolucion. Hablando con su Maestra Integradora me dijo que está entusiasmado...ya les mostrare fotos.
Hay que seguir estimulandolo mucho, sigue siendo muuuy vago jeje...Pero hay que ser perseverante. Se lo ve feliz, va comprendiendo su entorno y le gusta. Eso es lo mas importante!
Les dejo muchos besos!! y buena semana!

2 de Abril- Dia mundial de la concientizacion del Autismo

El lunes será nuestro segundo dos de abril. Hace dos abriles conocimos la palabra Autismo. Una palabra que asusta cuando se nombra, pero se comprendo cuando se convive. Es dificil mostrarle al resto del mundo que es el autismo sin que se vea de ello las peores imagenes. Mucha gente cree o piensa que si se tiene un autismo mas leve no se tiene autismo. "No tiene autismo, si juega con sus muñecos" "No tiene autismo si no vive en su mundo" y asi podemos escuchar montones de frases. Pero en definitiva hay "muchos" autismos, tantos como cada persona que lo tiene.
Ante todo tengo una vision positiva de todo esto. No soy la misma que hace dos años, no valoro las cosas igual que hace dos años, no me rodeo de la misma gente que hace dos años. Creo que pese a todas las dificultades que el autismo arrastra, tambien arrastra consigo la satisfaccion como medalla. El reconocimiento del esfuerzo, de las pequeñas muestras de cariño. Nunca nada volvio a ser igual. Mis ojos no miran como hace dos abriles. Mi hijo me enseño mucho, muchisimo diria. A no enojarme por pavadas, a focalizar en las cosas importantes y a no perder de vista mi meta. Y mientras llego a cada meta, disfrutar del proceso pasito a pasito. sin prisa pero sin pausa.
Trato de hacerles entender a las personas que para mi el autismo es una forma de ser distinta a la mia, Que no es una enfermedad ni se padece. Se tiene autismo, si. Pero eso no es sinonimo de vivir aislado, o de imposibilidad de ser feliz. Se puede tener autismo y ser feliz? SI, creanme que dia a dia veo la sonrisa gigante de Joaco y lo compruebo. Se puede ser feliz despues de saber que un hijo/nieto/hermano tiene autismo? La respuesta es SI. Yo soy feliz como cualquiera puede serlo. Acepto a mi hijo tal cual es y vivo una vida plena. Tal vez al principio es un poco dificil, pero poco a poco todo se acomoda si se saca lo bueno como de toda situación.
Por eso yo defiendo una visión positiva. Nuestras familias son como son. Diferentes como todas. Uno no deja de ser feliz por tener un familiar con autismo. Se es feliz o no como cualquier otro mortal en cualquier otra situación. Yo elijo vivir feliz!



Este 1ero de Abril vamos a ir a la marcha que se realiza en Plaza de Mayo (Argentina. bs as) a la 19, para que cada vez mas gente hable de Autismo!

Famosos que se unen a la iniciativa!


Julieta diaz

Sergio Goycochea (arquero)

Nito Artaza (humorista-Politico)

Rodrigo noya (actor)

Fernando Carlos (periodista)

Alexia Ratazzi (psiquiatra infantil)

Diego Torres cantante

Seba W. (periodista)

Feliz Cumple a nuestro Blog!!!

Hace un poco mas de una año empezabamos crear este blog. Cuanta incertidumbre y cuanta tristeza teniamos. Parece mentira que un año atras viviamos un estado de animo totalmete distinto al de ahora. Por suerte, todos nuestros miedos fueron llendose y solo quedaron algunos, los logicos de todo padre. El diagnostico nos permitio ayudarlo, entenderlo. Nos permitio conocer a gente maravillosa, a crecer como personas, a valorar cada pequeño detalle. Una mirada, una palabrita, una caricia. Sin lugar a dudas somos distintos, somos mejores.
Gracias a todos los que nos leen y viven como suyo los avances y algun que otro bajon de Joaqui. Acompañado todo es mucho mas facil.

Hace un año no imaginabamos lo que nos esperaria, las horas de terapia, el colegio, las horas de juego, no imaginabamos que algun dia ibamos a dejar de llorar para poder disfrutar de este nene divino que tenemos. Todo lo bueno que vivimos hace que los momentos malos queden chiquititos chiquititos. Esa es nuestra manera de recargar pilas y seguir adelante. Se puede. Nuestro hijo es feliz  y nosotros con él